パーキンソン病は指定難病なの？

こんにちは！PDSQ Labo編集部です。

今回はパーキンソン病に関わる制度に関する記事になります。

1.指定難病ってなに？

そもそも指定難病とはどんな疾患を指しているのでしょうか。指定難病について考える上でまずは難病と指定難病の違いを押さえておく必要があります。

難病には4つの条件があります。

⑴.発病のメカニズムが分かっていない
⑵.治療方法が分かっていない
⑶.希少な疾病である
⑷.長期間に渡り継続的な治療が必要

これに対し、指定難病は難病よりもさらに条件が厳しくなってきます。

指定難病の条件は「難病の4つの条件を満たしている」ということが前提にあった上で、さらに2つの条件が存在します。

⑴国内において患者数が0.15%（約18万人）未満である
⑵疾病の診断基準が確立されている

パーキンソン病の現時点での総患者数は2017年時点で約16.2万人いると言われており、指定難病の基準は何とか満たしていますが、今後患者数の増加に伴い指定難病として認められる人がより厳しくなっていくことが予想されています。

2.パーキンソン病の方で指定難病の対象となるには？

パーキンソン病の診断を受けたら全ての方が指定難病の制度を受けられるわけではありません。進行度が軽度な方は対象とはなっておらず、ある程度進行していないと受けられません。

指定難病が対象としているのは、

⑴.Hohn-Yahr重症度分類の3−5度
⑵.生活機能障害度の2ー3度

となっています。

ということは、「姿勢反射障害が出現しておりバランスを崩しやすくなっている状態で日常生活に何かしら介助を要する状態」とも言えますね。

軽症な方の場合には医療保険制度や後期高齢者医療制度、介護保険などのサービスを考えていくことになります。

その他のサービスに関してはまた改めてお話ししていきますね。

3.どんなサービスが受けられるのか

ではここからは具体的に指定難病の認定を受けた方がどんなサービスを受けられるのかを解説していきます。

指定難病の認定を受けると「難病医療費助成制度」という制度を使うことが可能となります。

この制度を使うことのメリットは「月あたりの医療負担の支払い上限値以上は払わなくて済む」というものです。

パーキンソン病の場合、薬や通院などの治療費だけでも結構かかってしまうため、こういったサービスを活用することで費用の負担を抑えることができます。

自己負担額は所得によっても異なり、安心して医療サービスが受けられるようになっています。

⑴低所得　：  2,500円/月
⑵一般所得：10,000円/月
⑶上位所得：20,000円/月

※上記の負担額は一般的な認定患者の場合であり、高額医療や人工呼吸などを利用している場合は異なります。

パーキンソン病は公的支援制度が非常に整備されており、様々な制度を活用することが可能です。しかし、比較的軽度で若年の方の場合には積極的にリハビリを受けることが難しいため、今後インフォーマルサービスを充実させていくことで支援できるような取組みも非常に重要となってくるのではないかと考えます。